Маленькой Ксюше из Иркутска очень нужна помощь неравнодушных людей

2-летней Ксюше Агеевой нужна помощь. Диагноз, который ей поставили — спинально-мышечная атрофия. И состояние девочки с каждым днём ухудшается.

— Поедим. Потом пойдём на улицу.

Детские сладости не для неё, как, впрочем, и любая другая пища. Маленькую Ксюшу отец кормит через специальный зонд. Девочка не может глотать. А ещё — сидеть, стоять, держать голову, а порой и дышать.

— Проще сказать, что она может делать. Она может глазами выражать свои эмоции, как-то звуком подать. Я знаю, как она зовёт маму. Мама придёт, и она успокаивается, — говорит отец Ксюши Сергей Агеев.

Ксюше Агеевой год и девять месяцев. У неё спинально-мышечная атрофия. Это редкое генетическое заболевание, в результате которого импульсы из головного мозга не поступают к мышцам, и со временем они становятся бездвижными. Страшный диагноз врачи поставили уже после рождения, когда массажи и лекарства оказались бессильны.

Весь день девочка лежит, едва сгибая ручки. Отлучаться от ребёнка нельзя, говорит мама. В любой момент уровень кислорода в крови может упасть, и дочь начнёт задыхаться. Это происходит теперь каждую ночь, поэтому спит Ксюша только с аппаратом искусственной вентиляции лёгких.

— Я сплю, слышу, как он пиликает, сразу соскакиваю, начинаем принимать меры.

Сейчас Ксюше назначили паллиативное лечение в Иркутском детском хосписе. Больные с таким диагнозом практически обречены. Но год назад у родителей появилась надежда. В США, а потом и Европе выпустили препарат, который может дать шанс их дочери выжить. В России оно ещё не зарегистрировано, поэтому лечение возможно только за рубежом. И медлить нельзя, говорит Юлия.

— У Ксюши состояние ухудшается с каждым днём. Она сложнее дышит, меньше двигает руками. Очень страшно наблюдать, как ребёнок слабеет с каждой минутой, — говорит мама Ксюши Юлия Агеева.

Годовое лечение в Германии обойдётся в 50 миллионов рублей. Но есть возможность пройти курс в Бельгии, говорит мама девочки, где производитель препарата бесплатно готов предоставить лекарство. Заплатить нужно только за медицинские услуги — а это три с половиной миллиона рублей, которые для родителей тоже неподъёмная сумма. Успеть собрать её им нужно до середины марта.

Тем, кто хочет помочь Ксюше, обращаться по телефонам: 89041293946, 89142598044. Они привязаны к расчётному счёту мамы, Агеевой Юлии Константиновны.

Помочь можно карты сбербанка:

1) 4276 7400 1126 6574 В Забайкальском крае
(привязана к т.89142598044)

2) 5336 6900 6510 0705 В Иркутской области
(привязана к телефону 89041293946)

3) PayPal tuhka11@mail.ru
Сумма сбора: 3 500 000,00

20:30
205

Не забудьте поделиться с друзьями →

Нет комментариев. Ваш будет первым!
Загрузка...