Оказание всесторонней помощи инвалидам всех категорий, приоритетное направление помощь детям с тяжелыми заболеваниями
Иркутское региональное отделение Международной общественной организации инвалидов «Стеллариум» (ИРО МООИ «Стеллариум»). Оказание всесторонней помощи инвалидам всех категорий, приоритетное направление помощь детям с тяжелыми заболеваниями (генетические, онкологические, тяжелые пороки сердца) .
Помощь заключается:
1. Адресная помощь — сбор средств на дорогостоящие препараты, в это же время юридическое сопровождение для правильного оформления документов в министерство здравоохранения на получения лекарства на льготных основаниях. Любое оформление это время иногда с момента подачи документов до получения лекарства семьей проходит не один месяц, у нашей категории детей нет возможности ждать.
2. Содействие в организации лечения по России и за рубежом. Правила организации, лечение за рубежом организовывается только в том случае если в зарубежных клиниках опыт в лечении конкретного заболевания больше и только работа на прямую с клиникой. В случае если поездка инициирована только желанием родителей то ведется совместная работа с врачами по подбору необходимой клиники в России.
На мой взгляд сейчас не хорошая тенденция при постановке диагноза хватать своего ребенка и бежать туда не знаю куда, ведь там почему то будет лучше. В России есть все необходимое для лечения многих диагнозов врачи, оборудование. Практически все онкологические заболевания лечатся по мировым стандартам. И нам очень долго приходиться объяснять родителям что ту же самую химиотерапию что вам сделают «Там» за деньги, вы можете получать здесь в России, здесь вам не нужен переводчик и съемное жилье а главное здесь в не зависимости от того есть у вас деньги или нет вас не выгонят на улицу. У нас в практике были случаи когда «Те» клиники оставляли ребенка без лечения даже не смотря на то что курс прерывать жизненно опасно, много клиник которые не работают по гарантийным письмам. Был случай когда мама схватив ребенка улетела «Туда» где она считала что ей помогут. Бюджет семьи очень быстро кончился, клиника стала делать в долг, при проведенной заочной консультации с Иркутскими и Московскими врачами выяснилось что ребенку проводиться идентичное нашему лечение, только за оооочень большие деньги. Родители приняли решение возвращаться в Иркутск, клиника согласилась на гарантийное письмо. Но по какой-то причине маму с ребенком на аппарате дыхания сняли с рейса дяденьки с оружием. И таких историй не мало.
3. Содержание Амбулатория- это съемное жилье в шаговой доступности от ведущих детских клиник РДКБ и ФНКЦ им. Рогачева. Двухкомнатная квартира в которой у нас иногда размешается до 3 семей, иногда если ребенок в отделении один либо есть необходимость в доноре то может и больше. Это возможность детям получать все необходимое лечение в Москве непосредственно в профильных клиника, возможность детям со строгой диетой питаться нормально, после долгих медицинских манипуляций прийти и побыть в домашней обстановке. Возможность для мам принять душ и выспаться.
4. Одно из направлений нашей деятельности в содействии лечению это передача биологического материала в лаборатории Москвы, к сожалению в нашей огромной области нет аппарата для исследование костного мозга детей, это необходимо в том случае когда ребенок поступает с подозрением на лейкоз и от того как быстро и правильно будет выставлен диагноз зависит жизнь ребенка. Бывает что ребенок погибает раньше чем стал известен диагноз. Мы называем этот проект «Крылья надежды». Все начинается с звонка врача который говорит одну только фразу «Свежий лейкоз» — Для нас это значит что мы начинаем искать человека который на следующее утро летит в Москву и готов взять маленький пакет с пробиркой, далее мы ищем того кто встретит эту пробирочку в Москве в аэропорту и увезет в лабораторию (как правило это Иркутские мамы находящиеся с детьми в больнице Москвы), жизнь материала всего 24 часа, из-за разницы во времени нам приходиться очень торопиться. Но слава богу сейчас уже многие знают про наши «Крылья добра» и быстро откликаются.
5. Так же мы помогаем мама в отделении и семьям находящимся дома.
