Маленькой жительнице Черемхово Маше Рузавиной требуется помощь неравнодушных людей

Дети-бабочки. Но под таким романтичным названием скрывается очень тяжелая болезнь. Буллёзный эпидермолиз — генетическое заболевание, которое сопровождается сильнейшей физической болью, потому что кожа таких детей не прочнее крыльев бабочки. Маше Рузавиной — девочке с этим диагнозом — нужна помощь неравнодушных людей.

Именно эти повязки жизненно необходимы для маленькой Маши. В ее случае буллёзный эпидермолиз проходит в тяжелой стадии. Коллаген, который отвечает за эластичность кожи, полностью отсутствует в организме. Поэтому на ее теле постоянно появляются раны, которые нужно перевязывать. Отечественные аналоги бинтов не подходят, они просто прилипают к ране, что приводит к травмированию. А у Маши специальных повязок осталось всего на полтора месяца, это при условии жесткой экономии. В месяц на повязки «Урготюль» у семьи уходит в среднем 3500 евро, не считая затраты на другие необходимые медматериалы и лекарства.

Наталья РУЗАВИНА, МАМА МАШИ:

Раны даже бывают в глазах. То есть ребенок не может открыть глаза. От ран такая дикая боль. Этот крик ни с чем не сравнишь, когда глаза в ранах. Обязательно мажем глаза, туда закладываем.

Буллёзный эпидермолиз — это генетическое заболевание, при котором повреждается кожа. То есть ее верхний слой попросту отслаивается. Поэтому специальные бинты и перевязочные материалы – это, можно сказать, вторая кожа для Маши. Без них раны не заживают и гноятся. Несколько лет назад стоял вопрос даже об ампутации ноги. Раны были настолько сильными, что врачи долгое время боролись за Машу. Спасли. Но после выписки из больницы семья Рузавиных осталась один на один с болезнью своего ребенка-бабочки. То время Наталья описывает как самое сложное.

Наталья РУЗАВИНА, МАМА МАШИ:

Потом мы просто нашли других мам. Одна мама ездила в Германию, и ей там объяснили, что есть определенные повязки, которые нужны при буллёзном эпидермолизе. Они мягкие, они без веревочек, они не рвутся, это все эластичное, все удобное. Тогда мы начали жить, мы могли что-то одеть, выйти на улицу элементарно.

Маше 9 лет. Она с большим удовольствием учится. Ходит в музыкальную школу. А еще много играет. И, конечно, мечтает быть здоровой.

Помочь Маше может каждый. Для этого нужно всего лишь отправить любую посильную для вас сумму по номеру карты. Все средства пойдут на покупку бинтов «Урготюль». Именно они помогают Маше не испытывать ежедневную боль.

Карта Сбербанка 4276 8180 1522 2320

Наталья Р.