Укол за 8 миллионов рублей. В Братске маленький пациент не может получить жизненно необходимый препарат

48 миллионов рублей. Столько стоит курс уколов для маленькой братчанки с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Лечение необходимо начать как можно раньше. Чем старше ребёнок, тем менее эффективен препарат, говорят родители. Он входит в перечень жизненно необходимых и предоставлять его должны бесплатно. Только семья получить лекарство не может, даже решение суда не ускорило процесс.

— Очень больно смотреть, как ребёнок угасает с каждым днём.

Если раньше маленькая Таня ползала и спокойно могла переворачиваться набок, то сейчас уже сидит с трудом. У неё вывих тазобедренных суставов с обеих сторон, обувь надевает с плачем — деформируются стопы. Виной всему болезнь — спинальная мышечная атрофия.

— Мы с 9 месяцев ходим по врачам, диагноз поставили в год и восемь месяцев. Самое страшное последствие — искривление позвоночника, не дай бог, могут отказать лёгкие, мы будем на искусственном дыхании и даже питаться, может, через трубку, — говорит жительница г. Братска Евгения Жданова.

При спинальной мышечной атрофии нарушены гены, которые отвечают за выработку мышечного белка. Это может привести к поражению нервной системы и постепенной атрофии мышц. Болезнь, к сожалению, неизлечима. Но остановить её развитие и улучшить состояние может препарат «Спинраза». Один флакон — один укол. Стоит он восемь миллионов рублей. Входит в перечень жизненно необходимых и предоставляется бесплатно.

— В декабре нам нужно было получить один флакон и на 2021-й год пять флаконов. Минздрав один раз запросил документы, мы отправили, второй раз запросил, мы отправили, третий раз, но так мы лечения и не добились, — говорит жительница г. Братска Евгения Жданова.

Лечение очень важно начать как можно раньше, говорит Евгения. Потому что чем старше становится пациент, тем менее эффективно на него воздействует препарат. В Иркутской области около 16 семей, где есть дети с диагнозом спинальная мышечная атрофия. Из них лекарство получает только один. Родители остальных обратились в суд. Уже есть шесть постановлений — препарат выдать немедленно. Накануне прошла встреча с депутатами Заксобрания и первым заместителем министра здравоохранения региона.

— Если бы хоть кто-то задумался, не просто задумался, а оказался на нашем месте, вы бы уже, наверное, тоже на нас смотрели с такими глазами, никакого доверия.

Финансирования не хватает, отвечают народные избранники. В прямом эфире с депутатом Госдумы Александром Якубовским глава минздрава Иркутской области Яков Сандаков обозначил примерные сроки поставки лекарства.

— Все эти дети нам известны. Их не так уж и много. 33. В январе мы детей «Спинразой» обеспечим.
— Январь, верно понимаю?
— Январь-февраль, — говорит министр здравоохранения Иркутской области Яков Сандаков.

А тем временем каждую минуту у больных детей разрушаются мото-нейроны. Их состояние быстро ухудшается. Сейчас единственное желание у Евгении Ждановой из Братска — увидеть, как её двухлетняя дочь сделает свои первые шаги.

— Опускать руки никогда нельзя, тем более это ребёнок, и я как мама буду бороться зв своего ребёнка и делаю всё для этого.
19:42
124
Вести Иркутск

Не забудьте поделиться с друзьями →

Нет комментариев. Ваш будет первым!
Загрузка...
интернет магазин охота рыбалка иркутск
Новости по теме:
Многодетные семьи Приангарья смогут получить выплату взамен земельного участка <meta itemprop=url content=https://irksib.ru/allnews/12-social/22999-mnogodetnye-semi-priangarya-smogut-poluchit-vyplatu-vzamen-zemelnogo-uchastka />
Деньги можно будет потратить только на улучшение жилищных условий. Сейчас законопроект, предусматривающий такую возможность, проходит процедуру общественных слушаний. Сумма компенсации будет одинаковой для всех районов Иркутской области.
ИркСиб 6 дней назад 0
Многодетные семьи Иркутской области смогут получить социальную выплату взамен земельного участка
Многодетные семьи региона смогут получить социальную выплату взамен земельного участка. Об этом информационному агентству «ТК Город» стало известно от пресс-службы правительства Приангарья.
ТК Город 6 дней назад 0
Многодетные семьи Иркутской области смогут получить социальную выплату взамен земельного участка
В Иркутской области многодетные семьи смогут получить социальную выплату 140 тысяч рублей взамен земельного участка. Уже подготовлен соответствующий законопроект, сейчас он проходит общественные слушания.
Irk.ru 6 дней назад 0
Сергей Меняйло: Необходимо своевременно заключить договоры на капремонт многоквартирных домов в 2021 году
Полномочный представитель президента Российской Федерации в Сибирском федеральном округе Сергей Меняйло провел видеосовещание по вопросам реализации программ капитального ремонта многоквартирных домов в регионах Сибири в 2020 году.
ИА «Байкал24» 6 дней назад 0