Детям со спинальной мышечной атрофией в Иркутской области приобрели препарат «Спинраза»

Долгожданное лекарство для детей со спинальной мышечной атрофией поступило в Иркутскую область. Сейчас 11 пациентов со всего региона в детской больнице готовят к инъекциям «Спинразы», которую закупил минздрав Прибайкалья.

Дочь Юлии Талыбовой восстанавливается после сложной и, наверное, самой важной инъекции в её жизни. Четыре месяца семья ждала этого дня. Когда диагноз спинальная мышечная атрофия — медлить нельзя.

— Болезнь прогрессирует постоянно. Вообще, диагноз ставят — до трёх лет доживают, и всё. А так у нас есть шансы, конечно, с помощью лекарства этого, — говорит жительница Иркутска Юлия Талыбова.

Почти волшебное лекарство называется «Спинраза». Пожалуй, это один из немногих в мире препаратов, который способен бороться с крайне опасной болезнью, к сожалению, неизлечимой. В России он был одобрен в 2019 году, и только в 2021-м его начали использовать в Иркутске. Один флакон обошёлся региональному бюджету в 5 600 000 рублей. Таких закупили 30 — это стартовая доза для группы детей из специального реестра пациентов.

— Для окончания курса ещё несколько упаковок придёт дополнительно. Далее этот препарат будет закупаться через благотворительный Фонд, который создан президентом Путиным в декабре. Но первый этап лечения для всех детей мы обеспечим, — говорит министр здравоохранения Иркутской области Яков Сандаков.

Лечение этим препаратом проходит в несколько этапов: нужна подготовка пациента — госпитализация и обследование. Укол необычный — не в мышцу и не в вену. Занимаются этим медики Иркутской областной детской клинической больницы.

— Так называемый путь интратекальный. То есть в спинно-мозговое пространство. Это целая операция в условиях строгой стерильности со всем экипированием. Есть специальная игла, — говорит главный врач Иркутской областной детской клинической больницы Геннадий Гвак.

Главный врач больницы говорит, — дети страдающие этим недугом, без лечения в 100 процентах случаев были обречены, но сейчас у многих появилась надежда.

— В ближайшие месяцы первый этап лечения пройдут 11 детей Иркутской области, которые страдают спинальной мышечной атрофией. Препарат непростой, поэтому вводить его будут в этой больнице.