Жителям Иркутской области с муковисцидозом после длительного перерыва выдадут препарат «Креон»
Тем, у кого непереносимость его российского аналога — «Микразима». Об этом сообщили в министерстве здравоохранения Иркутской области. Государство перестало бесплатно выделять импортное лекарство два года назад. Предлагали пользоваться только отечественным. Но у «Микразима» есть побочные эффекты, а в некоторых случаях он и вовсе не помогает, говорят пациенты. Поэтому приходилось выискивать варианты — где заказать пусть дорогой, но действенный «Креон».
А в день у жительницы Шелехова Елены Ульдановой уходит целая баночка, иногда полторы. Без ферментного препарата «Креон», говорит, она просто не выживет — у неё муковисцидоз, наследственное заболевание. Из-за него в лёгких, кишечнике и других органах образуется густая слизь. Лекарства помогают организму переваривать пищу. Однако стоят недёшево — около 700 рублей за упаковку. Раньше немецкий препарат выделяло государство, но два года назад его заменили на российский аналог «Микразим». И вот тогда начались проблемы.
— Боли, всё дошло до того, что у меня даже воспалилась поджелудочная железа. То есть я ходила на УЗИ, это подтвердили, что да, это есть. То есть в таком состоянии о каком-то другом лечении даже речь уже не идёт. Просто потому что у тебя всё болит, обезболивающие помогают буквально минут на 30-40. И ты без конца бегаешь в туалет, — говорит жительница г. Шелехова Елена Ульданова.
В итоге «Креон» Елена собирает буквально во всех уголках страны — по баночке. Кто-то присылает то, что осталось, кто-то — просроченные упаковки. Но это, говорит девушка, лучше, чем ничего. Запаса, который есть сейчас, ей хватит ещё на два месяца.
— При этом ещё до того, как пациентов перевели на препарат «Микразим», специалисты Медико-генетического научного центра РАМН проводили оценку его эффективности. Об этом в своём обращении просили члены общественной организации «Помощь больным муковисцидозом». И как оказалось, в 26% случаев препарат вызывает серьёзные побочные эффекты, а в 14% и вовсе не помогает. Среди детей эти показатели ещё выше.
Впрочем, в последнее время, по словам больных муковисцидозом, они не получают даже «Микразим». У жительницы Черемхово Натальи Назаровой с таким диагнозом шестилетняя дочь. И пусть Милане в связи с возрастом лекарства требуются в меньшем количестве, на приобретение «Креона» каждый месяц уходит не менее 20 тысяч рублей. А ведь это лишь часть необходимых для жизни препаратов.
— У них там торги какие-то или что идут. Вот поэтому нам и не поставляли. Нам с марта не давали даже тот же самый «Микразим», который нам не идёт. «Креон» мы уже второй год не получаем. Даже не знаю, почему у них там так, — говорит жительница г. Черемхово Наталья Назарова.
Как пояснили в министерстве здравоохранения Иркутской области, проблемы с поставками ферментных препаратов в последнее время действительно есть. Но от названия лекарства это не зависит. Одна из причин — пандемия коронавируса.
— Наблюдаются перебои с поставками, с поставщиком, потому что у нас есть, согласно 44 статье ФЗ, определенные условия закупки, выходят, не выходят поставщики. Бывают такие незначительные какие-то трудности, но чаще всего мы работаем индивидуально, к каждому пациенту подходим, чтобы все были обеспечены, — говорит начальник отдела льготного лекарственного обеспечения федеральных льготополучателей министерства здравоохранения Иркутской области Виктория Яльцева.
Виктория Яльцева пояснила: препарат «Креон» уже заказали. Он придёт в регион в течение полутора-двух недель — для тех, у кого непереносимость «Микразима».
А в день у жительницы Шелехова Елены Ульдановой уходит целая баночка, иногда полторы. Без ферментного препарата «Креон», говорит, она просто не выживет — у неё муковисцидоз, наследственное заболевание. Из-за него в лёгких, кишечнике и других органах образуется густая слизь. Лекарства помогают организму переваривать пищу. Однако стоят недёшево — около 700 рублей за упаковку. Раньше немецкий препарат выделяло государство, но два года назад его заменили на российский аналог «Микразим». И вот тогда начались проблемы.
— Боли, всё дошло до того, что у меня даже воспалилась поджелудочная железа. То есть я ходила на УЗИ, это подтвердили, что да, это есть. То есть в таком состоянии о каком-то другом лечении даже речь уже не идёт. Просто потому что у тебя всё болит, обезболивающие помогают буквально минут на 30-40. И ты без конца бегаешь в туалет, — говорит жительница г. Шелехова Елена Ульданова.
В итоге «Креон» Елена собирает буквально во всех уголках страны — по баночке. Кто-то присылает то, что осталось, кто-то — просроченные упаковки. Но это, говорит девушка, лучше, чем ничего. Запаса, который есть сейчас, ей хватит ещё на два месяца.
— При этом ещё до того, как пациентов перевели на препарат «Микразим», специалисты Медико-генетического научного центра РАМН проводили оценку его эффективности. Об этом в своём обращении просили члены общественной организации «Помощь больным муковисцидозом». И как оказалось, в 26% случаев препарат вызывает серьёзные побочные эффекты, а в 14% и вовсе не помогает. Среди детей эти показатели ещё выше.
Впрочем, в последнее время, по словам больных муковисцидозом, они не получают даже «Микразим». У жительницы Черемхово Натальи Назаровой с таким диагнозом шестилетняя дочь. И пусть Милане в связи с возрастом лекарства требуются в меньшем количестве, на приобретение «Креона» каждый месяц уходит не менее 20 тысяч рублей. А ведь это лишь часть необходимых для жизни препаратов.
— У них там торги какие-то или что идут. Вот поэтому нам и не поставляли. Нам с марта не давали даже тот же самый «Микразим», который нам не идёт. «Креон» мы уже второй год не получаем. Даже не знаю, почему у них там так, — говорит жительница г. Черемхово Наталья Назарова.
Как пояснили в министерстве здравоохранения Иркутской области, проблемы с поставками ферментных препаратов в последнее время действительно есть. Но от названия лекарства это не зависит. Одна из причин — пандемия коронавируса.
— Наблюдаются перебои с поставками, с поставщиком, потому что у нас есть, согласно 44 статье ФЗ, определенные условия закупки, выходят, не выходят поставщики. Бывают такие незначительные какие-то трудности, но чаще всего мы работаем индивидуально, к каждому пациенту подходим, чтобы все были обеспечены, — говорит начальник отдела льготного лекарственного обеспечения федеральных льготополучателей министерства здравоохранения Иркутской области Виктория Яльцева.
Виктория Яльцева пояснила: препарат «Креон» уже заказали. Он придёт в регион в течение полутора-двух недель — для тех, у кого непереносимость «Микразима».
Источник: