Четырехмесячному иркутянину в Москве поставят инъекцию самого дорогого в мире препарата

Четырехмесячный пациент Иркутской детской областной больницы Кирилл Журавлев — первый из детей Иркутской области с диагнозом «Спиральная мышечная атрофия», кому введут «Золгенсму». Этот препарат считается самым дорогим в мире. Мальчик вместе с мамой 28 марта вылетел в Москву, сообщается на сайте Иркутской областной детской клинической больницы.

Накануне ребёнку пришёл вызов в одну из федеральных клиник. Вводят лекарство в московской больнице из-за трудности его транспортировки. Препарат должен храниться при температуре не выше — 60 градусов.

Провести необходимые генетические исследования, одно из которых выполнили за рубежом, и назначить лечение удалось в кратчайшие сроки. С момента постановки диагноза не прошло и двух месяцев.

Попечительский совет президентского фонда «Круг добра» 4 марта одобрил заявку на швейцарский препарат «Золгенсма» для маленького пациента. Лекарство вводится однократно и позволяет остановить необратимый процесс повреждения моторных нейронов и как следствие, предотвратить полное обездвиживание и невозможность самостоятельного дыхания ребёнка.

Сергей Пак, заведующий неврологическим отделением ИГОДКБ:
— Сейчас мы также оперативно готовим документы на патогенетическую терапию с помощью препарата «Золгенсма» ещё для одного вновь выявленного пациента со СМА из Братска. Мальчику один год. Необходимые исследования уже получены. Препарат также купит президентский фонд «Круг добра».

На сегодняшний день в Иркутской области 20 детей имеют диагноз СМА. 16 пациентов, страдающих спинальной мышечной атрофией, получают необходимую терапию в ИГОДКБ препаратами «Спинраза» и «Эврисди». Маленький житель Братска, как и Кирилл Журавлев получит препарат «Золгенсма» в Москве. На этой неделе в Саянске заболевание выявили еще у двух девочек — родных сестёр. Сейчас они проходят обследование для подбора необходимой патогенетической терапии.